استضافت نقابة محرري الصحافة اللبنانية، في مقرها في الحازمية، قبل ظهر اليوم، ندوة نظمتها الجمعية اللبنانية للهيموفيليا لمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا، عن المصابين بالهيموفيليا: صعوباتهم، تحدياتهم وامكانيات علاجهم حالياً، بعنوان "صرخة ألم : "موْجوعين.... بدنا دواء لوقف نزف الهيموفيليا"، وذلك "لإيصال صرخة المصابين ودعمهم لتحسين شروط العلاج واستمرارية تأمين الرعاية الشاملة لهم".
حضر الندوة أمين صندوق نقابة المحررين علي يوسف وعضو مجلس النقابة صلاح تقي الدين الذي رحب بالجمعية رئيسة وأعضاء وبالمنتدين وبالمشاركين الذين يعانون من هذا المرض، وقال: "أهنىء السيدة سولانج صقر على الجهد المشكور والمقدر والذي تقوم به حاملة رسالة إنسانية كبيرة، وما تقومون به في الجمعية ونقولها من دون تردد، هو بغياب الدولة عن دورها عبر وزارة الصحة. ولا كلمات نقولها سوى كافأكم الله وأعطاكم القوة لتتابعوا رسالتكم، وثقوا أن النقابة ستبقى إلى جانبكم".
بعجور
ثم ألقت سوزان بعجور كلمة شكرت فيها نقابة محرري الصحافة على استضافتها لهذه الندوة، وقالت: "الصلة التي جمعتني بهذه القضية هي أني شقيقة لمصابَين بنقص بالعامل الثامن، وهو النوع الحاد من الهيموفيليا، وأم لشاب أيضًا، يعاني من الحالة ذاتها".
اضافت: "صرح نقابة محرري الصحافة الذي نجل ونحترم، نعتبره منبرًا لقضيتنا، لأن الصحافة هي القادرة لإيصال صوتنا ووجعنا. صحيح أن عددنا قليل لكن نحن اشخاص موجودون بقوة في المجتمع ولدينا حقوق بالعلاج والطبابة والمتابعة الصحيحة. معًا ويدًا بيد نستطيع ان نخفف من الوجع ونزرع الأمل في غد واعد."
وتابعت: "في ظلّ الوضع الآني والمأزوم الذي يشهده وطننا الحبيب، هذا الوضع يذكرني كثيرًا بمشاهد عايشتها في طفولتي مع اخوتي، حيث كان أهلي يعانون الأمرين لإيجاد الدواء، واليوم أرى اننا رجعنا تقريبًا عشر سنوات الى الوراء، ونعيش نفس الظروف من جديد مع الإنقطاع المستمر للدواء الذي يؤثّر على حالات النزف، والذي اذا ما تابعناها بالشكل الصحيح والوقت المناسب تؤدي الى إعاقات جسدية كبيرة".
وأعلنت ان "الجمعية اللبنانية للهيموفيليا احتضنتنا وكانت الملاذ الآمن لأطفالنا وشبابنا، من خلال رسالتها بتأمين الرعاية الطبية والدعم بالدواء، والمعاينات الطبية والمساندة النفسية الإجتماعية، والعلاج الفيزيائي وتقديم البرامج التوعوية ، ان كان عبر النشاطات او ندوات التوعية حول مرض الهيموفيليا في ظل الأزمات الإقتصادية والإجتماعية التي يمر بها بلدنا".
وقالت: "معًا سنطلق صرخة وجع ... صرخة أمل .... صرخة طفل "عم ينزف بدو دوا" ... صرخة أم وأب "محروق قلبهم" على ابنهم وغير قادرين على فعل شيء غير طلب النجدة من مجتمع رافض يستسلم لظروفه المأساوية. صرخة شباب بدلًا من أن يفكروا بمستقبلهم يفكرون اي باب يجب ان يطرقوه للحصول على علاجهم".
صقر
ثمّ ألقت رئيسة الجمعية صقر كلمة بعنوان "صامدون بوجه كل التحديات"، قالت فيها: "عيدنا هذه السنة مغلف بالألم والخوف واليأس بسبب انقطاع الدواء منذ سنة تقريبا، نتيجة المشاكل الإقتصادية والمالية والسياسية التي يتخبط بها لبنان منذ أكثر من ثلاث سنوات. نحن نعرف ان هناك اشخاصا واجهوا اوضاعًا صحية وعلاجية ونفسية واجتماعية صعبة كثيرًا. كنا إلى جانبهم ومعهم وواكبنا الكثير من صعوباتهم".
وأعلنت ان "صمودنا يرتكز على عدة متطلبات، الأول تحديد حجم اشكالية امراض تخثر الدم والحاجات الناتجة عنها"، وقالت: "ينتمي إلى الجمعية حاليا 537 مصابًا بالهيموفيليا الحادة واضطرابات تخثر الدم الأخرى، لكن العدد التقديري للمصابين في لبنان هو 1000 مصاب. اكتشفنا خلال سنة 2022 والفصل الأول من سنة 2023: 14 مصابًا جديدًا اعمارهم دون 13 سنة. يتوزّع المصابون نسبة لطبيعة اصابتهم بين 202 شخصا لديهم نقص حاد بالعامل VIII 37%) ))، 59شخصًا يعانون من نقص حاد بالعامل IX (11%)، 191 شخصًا يشكون من نقص بعامل التخثر VW(36%)، 37 شخصا لديهم نقص بعامل IFibrinogène(7%) ، 48 شخصًا يعانون من نقص بعوامل التخثر الأخرى (9%)، منهم 7 اشخاص لديهم نقص بالعامل VII و7 اشخاص لديهم نقص بالعامل X ".
وقالت: "بالنسبة للفئات العمرية، يستفيد من خدمات الجمعية 178 طفلًا أعمارهم اقل من 18 سنة (يمثلون 32 % من المجموعة)، 242 مصابًا تتراوح اعمارهم بين 19 و 40 سنة (ويمثلون 46 % من عدد المصابين الإجمالي )، 117 مستفيدًا تتخطى أعمارهم 40 سنة (ويشكلون 22 % من المستفيدين".
اضافت: "حاليا نحضّر دراسة شاملة لتحديد كمية الأدوية بعوامل التخثر الواجب تأمينها سنويا لتغطية علاج جميع المصابين مع تحديد كلفة هذا العلاج السنوي . وسنقدم الدراسة لوزير الصحة على امل تأمين التمويل السنوي المطلوب" .
وتابعت: "المطلب الثاني للصمود مساعدات بعوامل التخثر نحن نواكب اوضاع المصابين فردًا فردًا ونستجيب لكل مصاب يتعرض لحالة نزف او بحاجة لعملية جراحية طارئة لتكملة كمية العلاج المؤمنة من الوزارة او من الضمان الإجتماعي بحسب ما هو متوفر لدينا من علاجات. ونركز خصوصًا على الأطفال دون 18 سنة لأنهم بحاجة للعلاج المنتظم مرتين في الأسبوع اقله تجنبًا لمضاعفات واعاقات".
واردفت: "استطعنا خلال فترة انقطاع الدواء سنة 2022 والفصل الأول من سنة 2023 ، تأمين مساعدات بعوامل التخثر استفاد منها 237 شخصًا. وتمت تغطية 558 حالة نزف وطوارىء استشفائية وعمليات جراحية".
واشارت الى ان المطلب الثالث للصمود هو التنسيق مع وزارة الصحة العامة، وقالت: "ان الوزارة معنية بعلاج 62% من المصابين بينما 29% فقط تابعون للضمان الإجتماعي. وانطلاقًا من الإستراتيجية الدوائية التي وضعها وزير الصحة الدكتور فراس أبيض لضبط الدواء المدعوم ووقف تهريبه والمتاجرة به استحدثت الوزارة نظام Meditrak لتسجيل كل شخص مصاب بامراض مستعصية وحصل على رقم صحي موحد Unique ID . منصة أمان لإنشاء ملف صحي لكل مريض بواسطة طبيبه المعالج حتى يستفيد من علاجه على نفقة وزارة الصحة اوالضمان الاجتماعي او الجهات الضامنة الأخرى".
اضافت: "بتاريخ 5/1/2023 أصدر الوزير قرارًا يتعلق بصرف الأدوية المدعومة في الصيدليات. ويطبق هذا القرار على ادوية الهيموفيليا وامراض تخثر الدم الأخرى منذ 12/2/2023"، مشيرة الى انه "بتاريخ4/4/2023 اجتمع فريق من مجلس ادارة الجمعية مع الدكتور الأبيض لتوضيح دور الوزارة الحالي والمسلك المتبع لتأمين العلاج للمصابين" .
واكدت "تفهّم وزير الصحة مخاوف الجمعية لجهة عدم حصر الأدوية بالمستشفيات لأن علاجات امراض تخثر الدم تعطى بالمنزل بصورة طارئة او منتظمة".
وقالت: "بتاريخ 2/5/2023 اجتمعت مع الوزير الأبيض بهدف تسهيل استلام هبات الأدوية من الإتحاد العالمي للهيموفليا لأننا بحاجة لموافقة مسبقة من الوزير للحصول على كل هبة ادوية تمنح للجمعية. تباحثنا بوضع المصابين بنقص العامل واحد اي Fibrinogène وانقطاع علاجهم Haemocompletantمنذ اكثر من سنة، علما أن الجمعية لم تحصل ابدا على هذا العلاج ضمن هبات الاتحاد العالمي للهيموفيليا."
اضافت: "انطلاقا من شهر نيسان 2023 باشرت وزارة الصحة بتأمين علاجات امراض تخثر الدم تدريجيًا للمصابين التابعين للوزارة مع تحديد كمية الأدوية الشهرية للمضمونين للحصول عليها من الصيدليات المعتمدة من قبل الوزارة".
وعن المطلب الرابع للصمود، قالت: "التنسيق والتعاون المستمر مع الإتحاد العالمي للهيموفيليا"، مشيرة الى ان الجمعية تسعى بشكل دائم الى مشاركة الإتحاد تقارير عن الأوضاع العامة المأساوية في لبنان وعن حاجات المصابين خلال هذه الفترة بهدف زيادة كمية الهبات بعوامل التخثر للتخفيف من وطأة النقص الحاصل في مستوى علاج المصابين وتفادي حصول اعاقات وحالات وفاة".
وتابعت: "المطلب الخامس للصمود: استمرارية المركز المختص لعلاج الهيموفيليا. استنادا الى مفهوم العلاج الشامل Comprehensive care نشدد على ضرورة تأمين استمرارية هذا المركز الوحيد من نوعه في لبنان لأنه يؤمن خدمات متكاملة وهي العلاج الطبي والعلاج الفيزيائي والتوجيه التثقيفي للمصاب وأهله والمساندة النفسية الإجتماعية والتدريب على العلاج الذاتي وتوعية الجهاز الطبي والمجتمع حول المرض. اضطررنا وبسبب الأوضاع الاقتصادية والغلاء الناتج عنها لتحديد دوام مركز العلاج ب 3 ايام بالأسبوع، ونتابع عملنا من منازلنا على الهاتف مع المصابين وجميع المعنيين طيلة الأسبوع واحيانا في الليل لتأمين ادوية للطوارىء الأستشفائية".
واذ اكدت ان خدمات المركز مجانية، اشارت الى "اننا نواجه صعوبات مالية لتغطية كلفة تشغيل المركز، علما ان الجمعية لا تستفيد من اي مساهمة مالية من وزارة الصحة ولا من وزارة الشؤون الإجتماعية ولا من الإتحاد العالمي للهيموفيليا".
وقالت: "لبنان يواجه حاليًا تغييرات كارثية بكل المجالات المعيشية، غيّرت اولوياتنا، هدّدت حياتنا " بدنا دوا لنوقف نزيف الهيموفيليا" . بالرغم من هذا الإنهيار نرفض ان نستسلم، وسنواجه معا أهم التحديات وسنصمد ونستمر".
وختمت: "انتم سفراء لقضية تشاركنا فيها معا منذ سنين. صرختكم النابعة من وجعكم يجب ان تصل الى الجميع حتى نستطيع ان ننقذ مستقبلكم، وهذه المسؤولية على عاتق الجميع: مرضى، اهل، اصحاب، اطباء، وزير الصحة، رئيس مجلس النواب، رئيس مجلس وزراء، الجمعية والكل. شكرا لحضوركم معنا اليوم، ولثقتكم بالجمعية لتكون وسيطا قادرا يوصّل وجعكم، وأتمنى عليكم أن تكونوا دائمًا معنا لنستمر".
مداخلات وشهادات
ثم كانت مداخلات وشهادات لمصابين بالمرض وأهلهم عن معاناتهم اليومية والتهميش الذي يتعرّضون له والقلق الدائم الذي تعيشه العائلة.
وقدمت طبيبة الدم و الأمراض المستعصية في مستشفى جامعة البلمند الدكتورة أدليت عيناتي مداخلة شرحت فيها عن الأمراض الوراثية لتخثر الدم، والعلاجات الضرورية لهؤلاء الأشخاص بالإضافة الى المضاعفات التي قد تتأتى في حال التخلف عن إعطاء الدواء.
كما أوضح الأخصائي في العلاج الفيزيائي سيزار حداد أهمية العلاج في اعادة تأهيل الجهاز العضلي والعظمي لتفادي الإعاقات.
